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頭條丨中國罕見病聯盟在京成立,中國醫藥創新促進會會長劉殿波出席聯盟成立大會并致辭
發布時間:[ 2018-10-26 ]  訪客[ 1040 ]
 

10月24日,“中國罕見病聯盟” (China Alliance for Rare Disease,以下簡稱“聯盟”)在北京正式成立。國家衛健委醫政醫管局局長張宗久,中國醫藥創新促進會執行會長宋瑞霖,中國醫院協會副會長李林康,北京協和醫院院長趙玉沛、副院長張抒揚等成出席聯盟成立大會。中國醫藥創新促進會會長、綠葉生命科學集團董事局主席劉殿波代表主要發起單位之一的中國藥促會出席大會并致辭。

“中國罕見病聯盟”是經國家衛健委批準,由北京協和醫院、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會、中國研究型醫院學會牽頭發起,超過50家具有罕見病相關專科的醫療機構、高等院校、科研院所、企業等自愿聯合組成的全國性、非營利性、合作性的交流平臺。綠葉制藥是聯盟的首批成員之一。

國家衛健委醫政醫管局局長張宗久

據了解,罕見病是人類醫學面臨的最大挑戰之一。全球預計有超過3 億名罕見病患者,中國為1680 多萬。目前已經明確的罕見病有7000 多種,其中80%為遺傳病,95%的罕見病仍沒有特效藥。巨大的資源投入和極少數的病例資源造成了難以想象的困難,保障罕見病患者的健康權益需引起社會各界的重視。

聯盟的主要任務是聯合成員各自優勢,多方合作,加強罕見病的臨床研究,完善罕見病標準化診治體系,加強患者和醫務人員健康教育,不斷提升罕見病臨床診治和保障水平,推動罕見病相關生物醫藥產業發展,提高罕見病患者生命質量。

中國醫藥創新促進會會長劉殿波

中國醫藥創新促進會會長劉殿波在成立大會上發表致辭。他表示,國際上對孤兒藥的研發已經有相當的規模,美國FDA 2018年已批準的新藥中,約一半是孤兒藥。中國的醫藥政策近年加速與國際接軌,在孤兒藥的相關政策方面同樣可以借鑒國際經驗。他呼吁有關部門,在孤兒藥的注冊審批、市場準入、支付等多方面予以更多的鼓勵。中國醫藥創新促進會的成員將積極關注和投入對罕見病治療藥物的研發和創新,協會也將積極推動中國罕見病新藥研發進程,與聯盟成員單位緊密合作,共同造福更多患者。

中國科學院院士、北京協和醫院院長趙玉沛(左)、國家衛健委醫政醫管局局長張宗久(右)共同為聯盟揭牌。

聯盟成立大會上舉行了聯盟第一次學術會議,由中國醫藥創新促進會馮嵐秘書長主持。來自北京協和醫院、中國醫學科學院阜外醫院、罕見病發展中心、上海罕見病防治基金會等單位的專家,分享了罕見病在診療、數據收集和共享、保障體系建設、藥物研發等方面的現狀和進展,罕見病患者組織代表也做了發言。

上海市罕見病防治基金會理事長李定國

中國醫學科學院阜外心血管病醫院主任醫師、長江學者特聘教授荊志成

北京協和醫院副院長張抒揚

聯盟成立大會上還舉行了《中國第一批罕見病目錄釋義》新書首發及贈書儀式。2018年5月22日,國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等五部門聯合發布了《第一批罕見病》目錄,共涉及121種疾病,是中國首次官方定義罕見病,說明國家對罕見病重視程度日益增加?!爸泄奔×恕鋇某閃?,必將促進中國罕見病診療水平的提升、讓罕見病患者得到更好的救治和關愛。

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